Helvetes forgård

Min gamle far på 93 er på mange måter min store helt. I barndommen var han min klippe, selv om hverken han eller jeg var klar over det der og da.
Da jeg var småbarnsmor berget han mang en gang vettet mitt gjennom de daglige morgensamtalene,  som han alltid startet ved å si ; “Hvor mye står han i i dag? “Er han verd så mye som to treknapper?” – og jeg kunne sukke tungt og inderlig og si – nei pappa i dag er han ikke engang verd to treknapper, i dag får du ham gratis! “
Da jeg fikk min smell her i livet var han der ved min side. Det var han som satt sammen med meg da jeg fikk flashback tilbake til ting som var for grusomme til at ei lita halvannet år gammel jente orket å huske dem. Som han sa selv “jeg har min prosess sammen med deg jenta mi”. Det er forresten det han fremdeles avslutter alle samtaler med ; “Hadet jenta mi”. Min far har aldri vært en mann med de store og svulstige kjærlighetserklæringer, men da jeg var barn passerte han sjelden stolen jeg satt i uten å stryke meg over håret eller kinnet.
Min gamle far er ikke av dem som klager høyest. Han er en av dem som sier ; “nå kan jeg si noe om det, for nå er det over” – og så forteller han at han har vært gjennom en tøff periode, har hatt det ekstra vondt i det siste, har vært sliten og nedkjørt eller hva det nå har vært.
Og jeg ser at etterhvert som jeg blir eldre, blir jeg mer og mer lik min gamle far. Også når det gjelder akkurart dette. For meg ( og kanskje for min far, hva vet jeg? ) dreier det seg ikke bare om  et heroisk behov for å skåne andre, eller ikke være til bry. Det gjelder like mye en mangel på ord og forklaringer når livet spiller ball i hatt med meg på det verste.
Derfor er det først nå jeg har klart å sette ord på, både overfor meg selv og andre, at jeg har tilbrakt det siste halvåret i helvetes forgård. Og dessverre har mine aller nærmeste måttet være der sammen med meg.
Min vei inn i helvetes forgård startet den ettermiddagen i november da kirurgen ringte og ga meg dødsdommen. På et underlig vis klarte vi å forsone oss med den tanken, mannen min,sønnen min og jeg. I løpet av disse mnd. fant jeg ut at det verste her i livet faktisk ikke er å dø, men å ikke tørre å leve.
Jeg fikk mitt livs kjærlighetserklæring en gang min kjære og jeg hadde en av disse sønderrivende samtalene der vi snakket om at jeg kom til å dø snart og jeg uttrykte bekymring for ham som kom til å måtte bli igjen alene. “Jeg er ikke redd for å bli alene” sa mitt livs kjærlighet, “jeg er redd for å være uten deg”
Sammen fikk vi et håp da kreftlegen ringte og sa at hun trodde kanskje jeg kunne ha nytte av stereotaktisk strålebehandling. Det som skremte meg mest akkurat da var om jeg kom til å dø i løpet av noen få mnd.,  og ikke var klar til å dø. Fikk jeg bare noen år skulle jeg klare å gjøre meg klar. Fikk jeg bare et par sesonger til i hagen så…….. Noe av det første sønnen min har sagt og tenkt på de gangene de/vi/jeg har lurt på om jeg kom til  å dø er ; Hvem skal ta seg av hagen og drivhuset om du ikke er her??? (han har sandelig vokst opp med en hagegal mor )
Da jeg fikk beskjed om at svulsten ikke lyste opp på PET scan og ikke hadde vokst klarte jeg ikke å glede meg. Og tiden som fulgte har vært den verste i hele sykdomsforløpet. Jeg har opplevd at “better the devil you know” så til de grader stemmer.
Da jeg trodde jeg skulle dø visste jeg iallefall hvem fienden var og hva  jeg kjempet i mot.
Da jeg spurte kreftlegen min om hun trodde det er kreft jeg har sa hun; nei, men vi kan ikke si det sikkert.
Ingen skal noen sinne fange med så “off guard” som den kreftlegen den november ettermiddagen. Så jeg har ikke klart å tro på at jeg er frisk og skal bli bedre.
Men jeg er jo ikke syk. Hvor er livet? Jeg ønsker å leve.
Skam deg som ikke klarer å glede deg når folk dør som fluer av kreft rundt deg. Til og med små barn dør! Men jeg er redd! Jeg våkner hver morgen gispende etter luft fordi jeg erså redd! Jeg klarer ikke å være tilstede i mitt eget liv.
Jeg er i helvetes forgård! Hjelp meg ut!
De siste ukene har jeg sakte men sikkert klart å kravle meg steg for steg ut. Neste fredag skal jeg ha time med kreftlegen min. Jeg har ikke vært til noen undersøkelse eller tatt noen ny CT. Sist jeg var hos henne sa hun at vi kunne vente et halvt år før vi tok ny CT, men siden jeg hadde gitt uttrykk for hvor redd jeg var og hvor stort behovet mitt for å høre hjemme et steed og føle at noen tar ansvar for meg var, sa hun ; Du kommer til meg om 3 mnd. så vi kan snakke litt sammen.
Så nå håper jeg at jeg kan bruke den timen til å sette sluttstrek for mitt opphold i helvetes forgård. En liten bit av meg kommer alltid til å være forberedt på at den telefonen kan komme igjen, men jeg tror kanskje jeg er klar til å leve litt igjen.

Tilbake til–hva da?

For en tid tilbake hadde kreftforeningen sin store innsamlingsaksjon “krafttak mot kreft”  - under mottoet “tilbake til livet”.

2 av 3 kommer heldigvis tilbake etter kreft skriver de.

Tilbake til hva?

For halvannen uke siden hadde jeg kontrolltime hos kreftlegen min. Siden hun hadde ringt meg uken før med beskjed om at hvadetnåennerjeghar ikke hadde vokst og at heller ikke etellerannet i en lymfeknute i venstre armhule og ved leveren hadde vokst nevneverdig (nei for en tiendedels millimeter fra 0,5 til 0,6 millimeter kan vel ikke kalles nevneverdig?), knyttet det seg ikke den store spenningen til denne timen.

Derimot knyttet det seg mye trygghet til denne timen. Tryggheten ved å ha en kreftlege som er dyktig. Tryggheten ved å ha en kreftlege som bryr seg om meg. Tryggheten over å høre “hjemme” et sted, der de følger meg opp og tar seg av meg.

Da jeg spurte henne om hun ut fra sin kunnskap og erfaring tror at det jeg har er kreft svarte hun nei. Men de kan ikke erklære meg frisk.

Omgivelsene mine er naturlig nok glade for at det går så bra, etter sjokkbeskjedene som kom i vinter.
Jeg? Jeg vet fremdeles ikke helt hva jeg føler.

Jeg er glad for at jeg ikke står i fare for å dø før sommerblomststiklingene min har kommet i full blomst. Jeg er glad for at jeg skal få fortsette å følge årstidenes gang i hagen enda en stund, og muligvis i mange, mange år.

Jeg er glad for at jeg sannsynligvis er en av de 2  som kommer tilbake.
Men jeg lurer så veldig på hva jeg kommer tilbake til. Og hvem jeg er som kommer tilbake.

Jeg vet at jeg aldri kan komme tilbake til den jeg var før jeg ble syk.
Jeg kan aldri komme tilbake til  å bli hun som aldri hadde møtt døden i hvitøyet - gjennom kreft og ikke minst  hjerneslag. Jeg kan aldri komme tilbake til å bli hun som aldri hadde trengt å ta et oppgjør med sine egen nært forestående død og håndtere tanken på å måtte forlate sine kjære.



Denne sangen spilte jeg mye i denne perioden.

Jeg vet at min halvgamle kropp aldri kommer tilbake til den formen den var i før den ble invadert av kreft, svekket av både beinharde cellegiftkurer og en stor operasjon med påfølgende komplikasjoner, og redusert av det som lå an til et massivt hjerneslag.

Jeg sliter med fatigue som gjør at jeg blir fort sliten, må planlegge hver dag nøye og ta hensyn til dagsformen. Min gode venn Maria Strøm har kommet med en glitrende beskrivelse av dette på sin blogg Strandhuset

Jeg sliter med Hypoglykemi etter at magesekken ble fjernet. Dette fører til at jeg ofte får føling, som sliter noe voldsomt på de få kreftene jeg har.

Den manglende magesekken gjør at det å ta til seg og fordøye mat innimellom er en større utfordring enn jeg setter pris på ,og som kan føre til både kramper og store magesmerter.

I tillegg kommer alle de vondtene og plagene man pådrar seg gjennom et langt liv. Jeg må innrømme at det nesten var litt komisk da kirurgen som fikk i lodd å fortelle meg at jeg hadde fått spredning av kreften til lungene, med alvorlig stemme spurte meg om jeg hadde mye vondt i ryggen. Hjelpe seg vel! tenkte jeg et panikkartet lite øyeblikk, ikke si at jeg har fått kreft i skjelettet!

Med like alvorlig stemme kunne damen fortelle at de hadde sett på CT bildene at jeg hadde en del sammenklemte skiver i ryggen.

Var det ikke verre! Det var da gammelt nytt. Det vil si,  dette med at skivene er sammenklemte var nytt, jeg visste bare at de var nedslitte,og at det er masse forkalkningre baki der.

Før jeg ble syk hadde jeg for første gang i mitt liv kommet til et punkt der jeg bare levde, uten å tenke så mye over det. Et liv der mine faste følgesvenner angst og depresjon hadde trukket seg tilbake til et akseptabelt nivå .
Nå har de kommet tilbake i livet mitt i fullt monn. Heldigvis har jeg lært å ønske dem velkommen med på laget igjen, siden jeg så allikevel ikke kan gjøre noe for at de skal forsvinne. Alt jeg har opplevd har lært meg å velge mine slag med omhu og innse at det jeg allikevel ikke kan gjøre noe med er det nytteløst å bekymre seg over.

På mange måter er det et helt annet menneske som nå skal vende tilbake til dette som jeg ikke aner hva er.

Allikevel har jeg troen på at selv om livet aldri mer kan bli som det var før jeg ble syk, kan det bli et godt liv. Jeg trenger bare litt tid.
Masse tid
……og masse tålmodighet.

Status Quo

 

Jeg har en aldeles vidunderlig kreftlege. Hun er både en dyktig lege og et godt menneske, og det er jo litt av en kombinasjon.

Jeg har egentlig time hos henne neste fredag for å få resultatet av CT undersøkelsen.

Hun ringte fredag, og som hun sa; “det hadde jo vært slemt av meg å få beskjed om resultatet og så ikke ringe deg for å fortelle det”. Kontrasten er stor til kreftlegen på Ullevål som ble så forundret over at jeg ikke ønsket å vente en uke , for så å reise inn til Oslo for å få en beskjed jeg kunne få over telefonen der og da.

Legen min kunne fortelle at svulsten i lungen ikke har vokst denne gangen heller. Hva det nå enn er i lymfen ved leveren og i venstre armhule har heller ikke vokst.

De kan fremedeles ikke si om jeg har kreft eller ikke. For å vite sikkert må de fjerne svulsten og det er et stort inngrep, så det vil de ikke gjøre.

Da er det bare å vente igjen.

Ny CT om 3 mnd.

Nupenblå

 

På nyhetene forteller de at Kjell Nupen er død av kreft etter kort tids sykdom

Bildet har jeg lånt fra Kjell Nupens offisielle Facebookside.

Mannen min kommer hjem og forteller at en kollega av meg ligger på lindrende enhet og bare har uker igjen å leve. Sist jeg snakket med henne sa hun at hun aktet å leve til vitenskapen hadde funnet en kur mot kreften hennes.

Jeg er trist i dag. Jeg har felt noen tårer i dag

Kreft er noe jævlig dritt!

Poesi der man minst venter det

 

En CT undersøkelse er en både langdryg og kjedelig affære

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg sitter der i halvannen time og pimper på vannglasset mitt. I dag spanderte de ikke kontrastvæske i vannet engang!

 

 

For meg som ikke har noen mage er det en liten utfordring i seg selv å få i meg alt.

Det eneste som minner om vondt i forbindelse med en slik undersøkelse er når de skal sette kanylen til kontrastvæsken. Kontrastvæsken er forøvrig en historie for seg selv, siden den gir en  ganske så sterk følelse av å tisse på seg, som kan være noe ubehagelig før en blir vant til det.

Av en eller annen grunn føler jeg meg helt tygget på og spyttet ut igjen etter CT. Ikke vet jeg hvorfor. Kanskje fordi jeg har gulpet i meg masse kaldt vann jeg egentlig ikke har plass til.  Kanskje skyldes det kontrasvæsken. Eller kanskje skyldes det “loddet er kastet “ følelsen som kommer over meg etterpå. “Nå er det ikke noe mer jeg kan gjøre liksom…….som om det var noe som helst jeg kunne ha gjort før bildene ble tatt.

Egentlig er en  CT undersøkelse en så  gørr kjedelig affære at jeg vel egentlig burde la meg mentalundersøke for å spandere et blogginlegg på noe sånt.

Dersom man da ikke finner noe vakkert midt i det kjedelige og heslige.

Hver gang jeg har gått gjennom gangene som går ut fra resepsjonsområdet  hovedbygget på sykehuset har jeg registrert noen felter med skrift på veggen. Jeg har registrert at det er nynorsk og lenger har jeg med skam å melde aldri kommet.

Før i dag.

I dag tok jeg meg tid til å granske feltene med skrift som er der venteområdet til CT er. I dag var vi bare to som satt og ventet, og satt ikke nærmest oppå hverander som vi ofte pleier, så jeg tok med meg mobilen for å knipse skriftfeltene og bildene som er over noen av dem. Dessverre var ikke mobilkameraet heller helt i form i dag, men det får stå sin prøve.

Jeg oppdaget til min fryd at det jo er Haldis Moren Vesaas sitt dikt  “Ord over grind” som befinner seg i disse rosa feltene!

 

Ord over grind

Du går fram til mi inste grind,
og eg går òg fram til di.

Innanfor den er kvar av oss einsam,
og det skal vi alltid bli.

 

 

Aldri trenge seg lenger fram,
var lova som gjalt oss to.

 

Anten vi møttest tidt eller sjeldan
var møtet tillit og ro.

 

 Står du der ikkje ein dag eg kjem
felle det meg lett å snu

når eg har stått litt og sett mot huset
og tenkt på at der bur du.

Så lenge eg veit du vil koma i blant
som no over knastande grus
og smile glad når du ser meg stå her,
skal eg ha ein heim i mitt hus.

 

Da de kom til siste verset var det ikke mer vegg igjen…….

Poesi der en ikke skulle vente det, som skaper noe vakkert midt i det som er så kjedelig og heslig

Så var det på an igjen!

I morgen skal jeg til ny CT undersøkelse, og om to uker har jeg time hos kreftlegen. Røntgenlegene trenger god tid for å sjekke og dobbelsjekke, og "granske hjerte og lunger”, eller for å være helt korrekt, alle lymfeknuter og ellers andre organer som måtte være aktuelle å sjekke.

Jeg føler meg litt som Julius Cæsar. Selv om jeg ikke skal krysse elven Rubicon føles det underlig nok som “loddet er kastet” når bildene er tatt.

Perioden mellom bildene er tatt og jeg får resultatet er vanskelig med et virvar av tanker og følelser.
Jeg får resultatet fredag 21. mars og vi er invitert i 50 årsdagen til en god venn 22. mars. Vi har gitt beskjed om at vi kommer så sant jeg ikke har fått dårlige nyheter dagen før.



Så da krysser jeg fingrene for at det blir fest !!!

Jotakk, jeg har det helt jævlig

 

Det hender at noen spør hvordan jeg har det. Hvordan går det egentlig med deg spør de.

Jeg vet ikke, svarer jeg da.

Nei jeg skjønner jo at det kan være vanskelig å skjønne………Jeg skjønner jo at det kan være vanskelig å kjenne etter på……..det kan jo ikke være helt enkelt å…….

…….eller noe sånt begynner de gjerne svaret sitt med.

Da må jeg avbryte dem og si: Jeg vet ikke hvordan jeg har det! Ingen vet hvordan jeg har det. Jeg vet ikke om jeg er syk eller frisk. Jeg vet ikke om jeg har kreft eller ikke. Jeg vet ikke om jeg skal dø eller ikke.

Det er ikke en diffus opplevelse av at jeg ikke helt klarer å få tak i det som skjer med meg.

Jeg synes ikke det er vanskeligig å kjenne etter. Jeg kjenner at angsten river og sliter både sent og tidlig jeg! Men det er ikke det å kjenne etter på angsten som skremmer meg mest. Jeg er mest redd for at jeg skal bli så sliten at jeg legger meg ned,snur ryggen til og gir opp! Så jeg kjemper videre!

Jeg vet bare ikke hvordan jeg har det, jeg vet ikke om jeg er frisk eller syk, jeg vet ikke om jeg har kreft eller ikke, jeg vet ikke om jeg skal leve eller dø.

Jotakk jeg har det helt jævlig, men ellers har jeg det bra…..