I denne søte juletid….

For meg er ikke julen så veldig søt.  For meg fikk den tidlig en bitter smak av kreft og død. Min mor døde Lille Julaften 1976,  av samme kreft som jeg har. Da var jeg 16 og hun var 56. I morgen er det 37 år siden. Hun døde like over midnatt, da det akkurat var blitt lille julaften. Jeg var tilstede og fikk ta farvel med henne, og det er en av de vakreste opplevelsene jeg har hatt.

Det er min fars fødselsdag og jeg husker at av alle ting valgte vi å dele ut gavene til ham da vi kom hjem fra sykehuset den natten.

Da jeg fikk kreft første gang, fikk jeg beskjed om det like før jul og første omgang med cellgift hadde jeg den 22. desember. Kvalmen satt godt i da vi satte oss ned for å nyte ribba på julaften.

Beskjeden om at kreften har kommet tilbake for å bli, kom nå like oppunder jul. Så selv om jeg ikke er i gang med noen behandling enda, står denne julen også i kreftens tegn.

Jeg må innrømme at tålmodigheten min med alle som syter og klager over alt de har å gjøre til jul begynner å bli ganske tynnslitt.  I går leste jeg bloggen til  Lene Vikander , Tarapi, der hun på sin sedvanlige rå og humoristiske måte ga uttrykk for sin frustrasjon over det samme. For å sitere henne:

“ Røkk meg i sjela så drittlei jeg er av alle som klager og syter over førjulstresset i Facebook-feeden om dagen! Såååå synd det er på dere som må handle, vaske, pynte, poste julekort og ellers sprette rundt som smånisser på speed for å sikre at det blir hyggelig i år også. Dere kan godt få bytte med min førjulstri hvis dere vil  altså. No fucking problem!”

Jeg er så enig så enig, Mitt stressmoment denne julen, er tanken på at det kan være min siste. Så jeg bytter også så gjerne med en av dere stakkarer som synes det er så slitsomt å måtte dykke ned i vaskebøtta eller hva det nå måtte være som er så overordentlig viktig å få gjort!

Julen blir faktisk ikke mer stress enn en gjør det til. Og det er faktisk ikke slik at julen hopper bukk over deg om ikke du har alt på stell. Jul blir det alltid

Jeg er mest opptatt av gleden denne jula jeg. De små gledene som skaper magi.

Gleden over igjen å få bruke en formue og uendelig med tid og ressurser på å pynte bordet til juaften måltidet. Alt dette bare for å få oppleve min kjære søster som gleder seg som en unge hvert år til å få se bordet som jeg har dekket for henne, og som pleier å klappe i hendene og rope av fryd når hun ser det. 
Det er  magisk glede det!

Gleden over tradisjonen med å pynte juletreet sammen med Christoffer  lille julaften kveld. I alle år har far festet lysene og mor og sønn pyntet. Selvfølgelig hører “Grevinnen og hovmsteren “ med under pyntingen. Sønnen og jeg ler fremdeles så vi griner, mens far i huset begynner å bli lei og kan styre sin begeistring. Kronen på verket hvert år er når Christoffer igjen må feste  stjerna i toppen med gaffa tape



Gleden over å tørke en tåre i smug når Christoffer leser juleevangeliet. I mitt barndomshjem var det min far som leste juleevangeliet hver jul. Og det fortsatte han å gjøre de årene han feiret jul sammen med oss, etter at jeg flyttet hjemmefra. Det året Christoffer fylte 8 år lurte han på om han fikk lov å lese juleevangeliet denne julen. Morfar sa litt høytidelig at juleevangeliet er viktig og må leses ordentlig så da måtte han øve.Og øve gjorde han! Gjett om øynene hans strålte av stolthet da morfar nikket anerkjennende da han var ferdig med å lese. Siden har det vært hans jobb.

3 små magiske gleder som er med å gjøre den bitre smaken litt mindre bitter, og som gjør at jeg ser fram til stunden når Sølvguttene synger julen inn. Da renner det alltid en tåre og julefølelsen kommer sildrende.

Har du noen små magiske gleder? Hva med å fokusere på dem i stedet for på stresset?

Som å komme hjem……

Lørdag lå det et brev fra Ullevål sykehus og ventet på meg i postkassa.



Det var et brev som hadde få svar, men som til gjengjeld førte til  mange spørsmål.

Det er greit nok at sykehusene har standardbrev, men dette var virkelig i overkant lite informasjon, eller kanskje det er riktigere å si at dette var i underkant informasjon. Hva med PET/CT undersøkelsen den 13. januar som jeg hadde fått beskjed om pr. telefon? Listen over spørsmål ble bare lengre og lengre utover i helgen.

Etterhvert følte jeg meg mer og mer usikker, og med usikkerheten kommer angsten krypende. Jeg følte meg som et bortkommet lite barn, som ikke tilhørte noen og ikke hørte hjemme noe sted. Jeg kjente at nå trengte jeg noen som kunne ivareta meg og gi meg en opplevelse av å høre til.

Og det var akkurat det Linda gjorde da jeg dro opp på Senter for Kreftbehandling  i dag for litt informasjon og støtte. Jeg vimet lit hjelpeløst bortover gangen på utkikk etter en vennlig sjel, og der bak en halvåpen dør var Linda

Linda som var min kreftsykepleier i forrige omgang med kreft og cellegift, for 2 år siden. Linda med det gode smilet og de vennlige øynene som får deg til å slappe av og føle at verden er god, og alt kommer til å gå bra. Hun snudde seg, og tenkte seg ikke om et sekund en gang før hun sa navnet mitt og smilte stort og gjenkjennende 

Det er ikke mye positivt forbundet med å ha fått kreft igjen. Det er liksom ikke så mange setninger som begynner med “det fine med å ha fått kreften tilbake”………Bortsett far en eneste ting; Det eneste fine er at jeg fikk komme “hjem” til  Kreftsenteret igjen. Alle som jobber der har evnen til å få deg til å føle det som om du er den eneste kreftpasienten her i verden. Og om du nå engang ikke skulle være den eneste, er du iallefall den viktigste.

For ikke å snakke om damene fra Odd Fellow som serverer kaffe, vafler og lekre smørbrød. “Neida det koster ingenting, bare ta så mye du vil! .
Hæ?? Går det an ?
Og bøssa for vennlige pengegaver fra den som måtte gidde, blir fylt opp både støtt og stadig, i pur takknemlighet over at det fremdeles finnes sånne mennesker til i denne verden.

Linda tok en rask titt på det kryptiske brevet og sendte meg deretter ut til de vennlige Odd Fellow damene for å ta en kopp kaffe. For dette skulle hun finne ut av. Og det gjorde hun selvfølgelig. Et brev var forsinket og et hadde kommet fram så aldeles for raskt. Timen den 21. er en oppfølgings samtale etter PET/CT undersøkelsen. Ja og så ordnet hun opp med pasientreiser og pasienthotellet på Ullevål mens hun først var i gang også.

Først en lang god prat, deretter en  god klem  og et varmt smil på vei ut av døra –  “Det er derfor vi er her Ellen, vi er alltid her for deg” – og jeg kjørte hjem med et lite smil om munnen, et streif av glede i sjelen og en opplevelse av at verden er igrunnen et ganske godt sted…………

Endelig !

Denne siste uken har vært tøff. Jeg har voktet på postkassen, skuet etter postbilen og i perioder sett strengt på mobilen for å få den til å ringe.  Det er selvfølgelig beskjed fra  Radiumhospitalet jeg har ventet på.

Vi bestemte oss for at dersom jeg ikke hadde hørt noe i dag skulle mannen min ringe opp til kreftsenteret. Det er flere grunner til at det er han som ringer.

• Jeg har noe som ligger helt i grenseland til telefonskrekk. Jeg avskyr virkelig å ringe!
• Det er tøft å være pårørende og se at de du er glad i har det vondt og vanskelig uten å kunne gjøre noe. Ved å bli involvert, være den som tar disse telefonene, tenker og håper jeg at mannen min har en følelse av være deltager og ikke bare  en som sitter på sidelinjen og ser på.
• Det er et sørgelig faktum at en mann har lettere for nå fram og bli lyttet til i helsevesenet. Dette er noe vi har erfart flere ganger og det provoserer meg like mye hver gang. Faktisk provoserer det meg såpass at jeg tror det må bli en bloggpost ut av det på et tidspunkt………..

Mannen min ringte kreftlegen som igjen kontaktet Radiumhospitalet . Der kunne de fortelle at det ble sendt en innkalling til meg for 2 dager siden. Jippi!!

Bildet har jeg lånt fra Wikipedia

Jeg skal inn tl CT/PET undersøkelse 13. januar . Da kan de se om det er flere svulster enn de to de så på CT undersøkelsen, og de kan også danne seg et bilde av hvordan de har “oppført seg” siden sist. Det viktigste er at det ikke er mange flere. Er det 2 kan de bruke stereotaktisk stråling på begge, er det  10 er det verre.

I disse førjulstider er posten enda tregere enn vanlig, det lå ikke noen innkalling fra Radiumhospitalet i postkassen i dag heller. Takk og pris for at vi ringte, slik at vi kan gå inn i denne helgen, som også er starten på juleferien, med litt mer visshet enn vi hadde.
Det er så deilig å ta enda et steg ut av usikkerhetens landskap. Jeg kan takle det meste om jeg bare vet hva jeg har å forholde meg til. Usikkerhet derimot, er noe av det vanskeligste jeg vet om og det tapper meg for alt av energi og glede.

Nå kan jeg heller begynne å glede meg til jeg skal på julebord i morgen, sammen med alle de gode vennene mine i  Vågsbygd Hagegale:

Opptaket/bildene over her er noen år gamle. Medlemmer har både kommet og gått siden den gangen,   men jeg kan love at støynivået ikke har gått ned! Og i morgen skal vi ha oss et glass vin….say noe more ………….

Dette gir energi og glede, og er mat for sjelen !  Jeg renser strupen, gurgler halsen , spisser albuene og gjør meg klar til å rope for å bli hørt

Våpenkofferten min

I dag skulle jeg ha et møte med en kjær venn og kollega, Christina Elvan Birkemose.
(Note to self: Christina fortjener og skal få sitt eget blogginnlegg )
Da jeg kom fikk jeg overrakt denne fantastiske kofferten.

Jeg åpnet den og ble møtt av dette synet :

og dette brevet lå inni

Det sies jo at et bilde sier mer enn 1000 ord, så derfor lar jeg bildene tale for seg.

Dette er en av de vidunderligste gavene jeg noensinne har fått! Jeg tenker at alle burde jo ha sin egen våpenkoffert, og med denne  føler jeg meg rustet til å møte det meste.  Takk kjære Christina – “you made my day”

Ventetid

 

Advent er ventetiden. De fleste venter vel på julen, og det gjør forsåvidt jeg også, men jeg venter like mye på brev fra Radiumhospitalet.

Det er de som avgjør om det skal settes  gang stereotaktisk strålebehandling eller ikke. Det finnes dessverre ingen  dokumentasjon på at denne behandlingen virker på magekreft, derfor er det litt usikkert om de kommer til å være enig i vurderingen til kreftlegene her i byen. Siden de ikke har utstyret til å utføre behandlingen på kreftsenteret her,  er jeg avhengig av Radiumhospitalet for å få behandlingen.

Jeg fikk beskjed om at det kunne ta noen uker før jeg fikk høre noe. Jeg fikk også beskjed om at dersom det er positivt svar kommer jeg til å få beskjed enten via telefon eller brev. Er det negativt svar kommer legen min til å få beskjed. I så fall er det hun som ringer meg.

Siden jeg visste at det ville ta litt tid før jeg hørte noe tenkte jeg ikke så mye på det i begynnelsen. Men nå må jeg innrømme at jeg begynner å bli spent hver gang jeg åpner postkassen,  og hver gang telefonen ringer. Telefon fra sykehuset her i byen er det jeg helst ikke vil ha. Siden jeg jobber på sykehuset og får telefoner derfra med jevne mellomrom, må jeg innrømme at hjertet slår litt ekstra hver gang det skjer.

Denne behandlingen kan ikke gjøre meg frisk . Siden den kreftsvulsten jeg har nå har kommet med blodet, er sannsynligheten for det ligger noe mer “grums” i blodet og venter på å etablere seg ganske stor. Men den kan kjøpe meg litt tid og jeg trenger tid. Virker den betyr det også at jeg kan vente en stund før jeg må begynne med cellegift. 

Søndag er heldigvis hviledag. Da er det ingen postgang, og kreftsenteret er stengt

Så da tenner jeg to lys i kved, to lys for håp og glede, og håper at det kommer positivt svar fra Radiumhospitalet snart.

Sin mors stolthet

I dag har jeg hatt hyggelig lunsj med sønnen min. Siden den var så tidlig som kl. 11.00 er det vel kanskje mer korrekt å kalle det brunsj.

Christoffer Kamal  er adoptert fra Sri Lanka. Jeg pleier å si at noe godt må vi jo ha gjort her i livet siden vi  fikk adoptere ham, for vi hadde nok aldri klart å lage noe så fint selv.

Han har ikke blitt noe mindre fin med årene! Han er definitivt sin mors og fars store stolthet og glede. Jeg er aller mest stolt av alt han har oppnådd på tross av. Jeg har alltid beundret mennesker som oppnår ting her i livet på tross av, heller enn på grunn av.

Han har hatt sine utfordringer i livet, bl.a dyskalkuli. Det har gjort at han har måttet ta noen omveier der andre kunne  ta “straka vegen” . Men i dag er han en anerkjent og ettertraktet lys tekniker. Det at han hadde en mamma som slet psykisk da han var liten, har også satt sine spor hos ham. Dette har gjort ham til en reflektert ung mann. 

Han er heldigvis ingen grubler som bekymrer seg for ting han ikke kan gjøre noe med, men som han sa i dag;  “jeg klarer liksom ikke å la være å tenke på det, at jeg ikke skal få beholde deg så lenge som jeg ønsker. Og morshjertet mitt gråter for at  han må utsettes for denne utfordringen også.

For noen år siden sa han til meg: “Dersom jeg kunne velge på nytt og leve en barndom uten en mamma som slet psykisk,ville jeg allikevel valgt den barndommen jeg har hatt, for den har gitt meg mye og lært meg mye også”.

Sånn kjenner jeg det også. Kunne jeg valgt om igjen ville jeg nok valgt den barndommen jeg hadde. Den har gjort meg til den jeg er i dag. Den har lært meg også mye. Gjennom å tørre å kjenne etter på det som var vondt og vanskelig i min barndom,  har jeg fått den styrken jeg trenger for å komme gjennom det som ligger foran meg.

Jeg føler meg så priviligert, som fikk lov å bli Christoffers mamma!

Ja noe godt må jeg nok har gjort her i livet…………..

Kjente du Irene Holck?

 

Nei det gjorde ikke jeg heller. Men hun har gjort ututslettelig inntrykk på meg.

Du leste kanskje denne nyhetssaken . Om Irene Holck som ble gjenglemt på kjøleleageret på Bærum Sykehus i 3 uker etter at hun døde. Det var  Eike Ziller-Off, Kapellan i Bryn menighet i Bærum som gikk ut og etterlyste noen som kjente henne.

Ingen merket at hun døde. Jeg lurer på om det var noen som merket at hun levde.

Jeg har tidligere nevnt at jeg er opptatt av å sette fotspor etter meg. Jeg tror jeg er mer redd for å ble glemt, enn for å dø. Om 100 år er uansett all ting glemt, men frem til da er jeg opptatt av å bli husket. Den dagen jeg takker for meg er det viktig at jeg kan gjøre det i vissheten om at det gjorde en forskjell hvorvidt jeg levde eller ikke.

Om jeg kunne velge mellom å leve til jeg ble 88 år, i uendelig enesomhet, eller dø noen og femti år gammel omgitt av kjærlighet, i vissheten om at jeg gjorde en forskjell, er jeg ikke i tvil om hva jeg ville velge.

I helgen kunne TV2 nytetene melde at det hadde møtt opp 50 mennesker i bisettelsen til Irene Holck.

Ironisk nok klarte Irene Holck gjennom sin uendelige ensomhet å sette et dypt fotspor etter seg, for jeg kommer aldri til å glemme henne.

Sol bare sol

Da har vi fått bestilt en ukes tur til Puerto De Mogan, med avreise 8 februar. Det er på den tiden jeg som mest “bånnfrossen” og trenger litt sol og varme for å tine.
Sist vi bestlte tur hit måtte vi avlyse fordi jeg begynte med cellegift. Det vil si, måtte og måtte fru Blom. Vi fikk beskjed om at vi kunne reise men at vi måtte finne ut hvor nærmeste akuttmottak var, og vi måtte finne en skandinavisk talende lege. Da forsvant liksom sjarmen med turen fullstendig, så vi valgte å av bestille.
Vi har unnet oss litt luksus både på veien ned og mens vi er der, med bl.a juniorsuite på det beste hotellet. Vi har leid oss bil i tre dager også.
Denne gangen skal vi avgårde, som jeg så må spasere ned

Bildet har jeg lånt fra nettsiden til Trip Advisor