Inn i det ukjente……

En av de skumleste reisene vi mennesker kan ta, er vel reisen inn i det ukjente. MIn erfaring er at jeg kan takle det meste om jeg bare vet hva jeg har å forholde meg til. Det uforutsigbare er adskillig mindre håndterbart. Da jeg var barn var det mye som var både vondt og vanskeig å forholde seg til, men det aller verste var allikevel uforutsigbarheten. Det å aldri vite hva dagen ville bringe.

For 2 år siden, da jeg fkk beskjed om at de hadde funnet celleforandringer i vevsprøven som var tatt, fikk jeg den beskjeden pr. telefon en fredags etteriddag. Det førte meg ut på en reise i usikkerhetens landskap. Det landskapet skiftet fra “det er sikkert bare en betennelse” til “kanskje det er kreft med full spredning og jeg skal dø snart”. Heldigvis varte den reisen bare den helgen, og allerede mandagen fikk jeg beskjed om at riktignok var det kreft, men prognosen var god og de regnet med at jeg kom til å bli helt frisk.

For  et par uker siden dro jeg altså ut på en ny reise i dette usikre landskapet som består av mange spørsmål og ikke så mange svar. Jeg vet at det er spredning av magekreften til lungene. Det er to klumper i lungene. Den ene er en 6 mm kreftsvulst den andre er for liten til at de vet hva det er . Jeg vet at det er sendt henvisnng til Radiumhospitalet med forslag om å gi meg det de kaller stereotaktisk strålebehandling Det er store doser strålig på et lite område over kort tid. Jeg vet ikke om Radiumhospitalet kommer til å være enige i vurderingen til min lege. Hun mener at denne behandlingen i det minste kan gi meg litt ekstra tid og utsette oppstart av cellegift behandling.

Jeg vet ikke hva biologien til min kreft er. Da jeg fortalte om min mor som fikk nøyaktg samme kreft som meg, på samme sted , da hun var like gammel som meg – til tross for at dette er en kreftorm som kvinner sjelden får og det er sjelden man får den når en er så ung som meg, svarte legen min at min kreft kanskje kommer til å oppføre seg anderledes enn andre kreftceller. Selv om man ikke anser magkreft for en spesielt arvelig krefttype er kanskje min kreft genetisk betinget  og ikke en følge av vår vestlige livsstil.

Jeg vet ikke om min kreft kommer til å være følsom for cellegift eller ikke, når den tid kommer. Trøsten er at den svulsten jeg hadde før operasjonen krympet veldig av cellegiften.

Det er heller ikke vanlig med så begrenset spredning som jeg har. Dette er en lumsk kreftform med lite symptomer de første årene. De fleste merker ikke noe før de får problemer med å svelge og da er det oftest så stor spredning at det er lite å gjøre.

Hele mitt sykdomsforløp har vært litt sånn mooooot normalt, for å sitere salig Leif Juster.

Siden mamma døde av denne kreften da jeg var bare 16 år, har jeg alltid vært på vakt. Noe som førte til at kreften ble oppdaget veldig tidlig i første omgang.

Da jeg var til første kontroll hos kirurgen etter kreftoperasjonen var han ytterst forundret og ikke så lite imponert over at jeg var i så god form, og han lo godt og hjertelig og sa “det har jeg aldri hørt at noen har sagt før” da jeg fortalte at jeg igrunnen hadde mindre problemer med mat og fordøyelse nå enn jeg hadde før operasjonen.

Da jeg kom inn på akutten den fredagen jeg fikk hjerneslag hadde jeg det de kaller store utslag. Det lå an til at massivt slag. I noen timer visste mannen og sønnen min ikke om jeg kom til å overleve. Jeg har ingen mèn i dag.  Nevrologene spurte om de kunne få lov å skrive en fagartikkel om mitt tilfelle, for de hadde sjelden opplevd noen om hadde så godt utbytte av trombolyse behandling som jeg hadde.

Så selv om jeg tenker at det er viktig å være realistisk i forhold til muligheten for å bli frisk og innser at jeg nok neppe kommer til  dø gammel og mett av dage, vet jeg at ingenting er umulig og at undrenes tid enda ikke er forbi. Jeg satser på at kreften er like full av faen som resten av meg, og slett ikke vil være som alle ander kreftceller, men kjører sitt helt eget løp.

Jeg har jo denne underlige evnen til å pådra meg de alvorligste sykdommer, som så ender så uvanlig godt. Det har skjedd to ganger, og alle gode ting er jo tre…….

 

Jeg er skrekkelig glad i hagen min – hagegal er nok en mer korrekt betegnelse på meg. I dag hadde jeg en ørliten vinterrunde for å sjekke tilstanden. Da så jeg til min glede at min vakre lilla julerose var full av knopper. Den begynner gjerne å blomstre før snøen har forsvunnet og jeg synes den er et vakkert symbol på den trassige viljen til å leve og blomstre på tross av kalde og ugjestmidle omgivelser.

Man skal jobbe for å leve og ikke leve for å jobbe……..

Nå skal ikke jeg påstå at jeg lever for å jobbe,men jeg er en av de heldige og priviligerte som har en jobb som jeg elsker. Jeg er også så heldig at ikke bare trives jeg i jobben men jeg har en jobb der jeg får lov å gjøre en forskjell. Som om ikke det var nok har jeg også en arbeidsgiver som har vært aldeles enestående i disse to årene jeg har vært syk.

Jeg er ansatt som Koordinator for barn som pårørende arbeidet/erfaringskonsulent på Sørlandet sykehus. Jeg skal fungere som barnas vaktbikkje og gjøre det jeg kan for at barn blir godt ivaretatt når mor eller far er innlagt eller i behandling. Erfaringskonsulent delen av stillingen min henviser til at jeg ikke har noen som helst formell kompetanse. Det eneste jeg kan skryte av er en litt småsliten delartium. Ja og så har jeg en ettårig gruppelederutdannelse som jeg tok for å glede en kollega, og den liker jeg ikke å snakke om, for den ødelegger jo hele mitt image.

Min kompetanse er min egen erfaring fra mitt eget liv. Jeg pleier ofte å kalle meg en skotrasker. Indianerne har et ordtak som sier; “før du fordømmer din neste skal du ha tilbrakt 14 dager i hans eller hennes mokkasiner”. Vi har også et ordtak-som sier: “den vet best hvor skoen trykker som har den på”.

Jeg har hatt på mange forskjellige sko og jeg vet en del om hvor de trykker. Jeg vokste opp med en alvorlig psykisk syk mor. Noe som fikk store konsekvenser for mitt liv. Så store at jeg selv fikk en psykisk smell i voksen alder med en påfølgende innleggelse i psykiatrien. Da var jeg selv mor, og fikk kjenne litt på hvordan det er å være mamma og slite med livet sitt. Det var den største smerten av dem alle. Vil du vite litt mer om min historie -  min fagkompetanse om du vil -  kan du se på filmen “Tre møter med Eg” som det ligger lenke til under her. Den ble laget i 1998 så når de refererer til hendelser som ligger 11 år tilbake i tid, har det gått 15 år nå.

(Det ligger forøvrig masse flotte filmer ute på Helsefilm, som det kan være vel verd å ta en titt på)

Tre møter med Eg

Det er denne erfaringen jeg bruker av i jobben min. Den viktigste oppgaven jeg har er å koordinere de barneansvarlige. Alle avdelinger på sykehuset har eget barneansvarlig personell, som skal sette ting i system og sørge for at vi aldri mister fokus på barna. Vi har barneansvarlige både innen rus, psykisk helse og somatikken. Fra før hadde jeg erfaring fra psyksk helse, både som barn og mamma. De to siste årene har jeg fått masse erfaring som mamma i somatikken.

Gjennom en tiårs periode har jeg holdt masse foredrag og undervisning over hele landet. I den forbindelsen har jeg ofte brukt filmen “Tre møter med Eg”. Både fordi jeg er litt makelig anlagt og synes dette er en grei måt å presentere meg på, men først og fremst for å sette “dagsorden” for foredraget/undervisningen. Og dagsorden er alltid den samme;

INGEN BARN SKAL HA DET SLIK SOM JEG HADDE DET !

På et tidspunkt ønsket jeg å gå til sak mot sykehuset. Fordi de kunne ha gjort noe for meg, men aldri så meg. Jeg skjønte fort at den kampen ville bli like forgjeves som Don Quijotes kamp mot vindmøller. Under mottoet : “ If you can`t beat them, join them “ bestemte jeg meg for å sørge for å bli ansatt, slik at jeg kan sørge for at  de aldri mer behandler barn på den måten de behandlet meg.

Ordet erfaringskonsulent var det faktisk jeg som fant på. Og det er jeg stolt av. Den gangen jeg hadde utfordret klinikksjefen , satt jeg og tenkte på hvilken tittel jeg kunne ha i denne stillingen som jeg aktet å få opprettet. Jeg visste at spesialkonsulent ikke var en beskyttet tittel og lurte på hvordan jeg kunne være spesiakonsulent i forhold til min egen erfaring,. Da poppet ordet erfaringskonsulent opp. Nå er erfaringskonsulent en velkjent tittel.

Det er et fotspor jeg har satt som jeg er stolt av. Jeg er litt opptatt av å sette fotspor etter meg , og jeg har noen fotspor til jeg akter å sette før jeg gir meg.

Grunnen tli at jeg forteller dette nå, er at jeg hadde møte med to av mine ledere i går. Tema var hvordan vi skal legge opp arbeidet for barna i tiden fremover. For meg i min situasjon er det så godt at alt blir lagt til  rette for at jeg skal være i stand til å utføre jobben min på en så god måte som mulig.

Gjennom disse to årene jeg har vært syk har jeg vært opptatt av å bevare min “ikke faen” innstiling. Ikke faen om sykdommen skal få lov å komme her og ta fra meg det gode livet mitt. Jeg har innsett at livet mitt kommer den nok til å ta, men det gode får den aldri! Det gode i livet innebærer blant annet å få lov å beholde så mye som mulig av normaliteten. Det å jobbe er med på å skape normalitet i hverdagen min, men det er enda viktigere at jeg får beholde engasjementet og gløden for barna. Det er så godt å få lov å være engasjert i noe.

Så lenge jeg klarer å beholde engasjementet og normaliteten klarer iikke  sykdommen å ta over hverdagen min, så da tenker jeg vi sier at enn så lenge er stillingen:

Ellen – 1

Kreften - 0

Palliativ behandling

Det er stor forskjell på palliativ og kurativ behandling. Også følesesmessig.
Jeg har ved flere anledninger gitt uttrykk for at det å ha magekreft var "a walk in the park" i forhold til å få hjerneslag.

Dette handlet selvfølgelig om at jeg fra første stund fikk klar beskjed fra kirurgen om at her snakket vil kurativ og helbredende behandling og at prognosen var veldig god.

Nå når jeg har fått beskjed om at vi snakker palliativ behandling, at jeg ikke kommer til å dø gammel og mett av dage, men har begrenset med tid igjen å leve - da er det definitivt ingen "walk in the park" lenger.

Ordet palliativ behandling er skremmende. Da de ringte og sa at de ville sende henvisning til Radiumhospitalet om stereotaktisk strålebehandling våknet håpet hos meg. Men etter at vi alle tre har vært hos kreftlegen min i dag, skjønner jeg at det å bli frisk bare er en fjern teori. Det er tøft å få beskjed om at jeg aldri blir frisk men samtidig er det viktig å bevare håpet.

Jeg er visst veldig utypisk. For det første er det veldig uvanlig at kvinner får denne kreftformen, det er også uvanlig at en får magekreft når en er så ung som meg. Det sies også at dette ikke er noe genetisk/arvelig aspekt ved denne kreftformen. Da er det jo litt underlig at min mor fikk samme kreften, på samme sted, da hun var like gammel som meg.

Underlig nok ligger det litt håp i dette. For som Dr. Cameron sa ; Kanskje din kreft er genetisk betinget og ikke er en følge av vår "vestlige livsstil". Kanskje dine kreftceller oppfører seg anderledes enn andre kreftceller?

Det er også uvanlig med så begrenset spredning som jeg har. Det er lite symptomer med denne kreftformen de første årene, de fleste merker ikke noe før de får problemer med å svelge, og da er det som oftest full spredning allerede.

Sannsynligvis er det en liten jævel av ei kreftcelle som har klamret seg fast i blodet mitt over laaaaang tid. Og så, når jeg endelig begynte å slå meg til ro med at nå hadde det gått halvannet år, nå var nok faren over, så bestemte den seg for å etablere seg i lungene mine. Frekt!

I disse to årene jeg har vært syk har jeg valgt å være åpen hele tiden. Bl.a  på Facebook. Gjennom denne åpenheten har jeg fått gitt beskjed om hvordan jeg har det og hvordan jeg ønsker at ting skal være, og mine omgivelser har visst hvordan de skal møte meg. Det har vært så godt at jeg har sluppet å gjenta inntil det kjedsommelige hvordan det går meg meg hver gang jeg treffer noen. Jeg har sluppet å oppleve at folk krysser gaten når de ser meg , fordi det ikke vet hva de skal si.

Gjennom åpenheten har jeg fått oppleve hvor mange det er der ute som  bryr seg om meg og vil meg vel. I perioder har jeg følt at jeg har blitt bært fram av gode ønsker og kjærlige tanker. Jeg skulle så inderlig ønske jeg hadde fått lov å kjenne all denne omsorgen og kjærligheten av en annen grunn............Men "det er for tiden ikke sånn livet er".........

Det er derfor jeg har bestemt meg for å skrive denne bloggen. Jeg trenger et sted der jeg kan sette ord på tankene og følelsene mine. Jeg trenger et sted der jeg kan informere omgivelsene min om hvordan det går med meg. Det er ikke til å legge skjul på at det var lettere å gjenta det samme gang på gang da avslutningen var ; men det kommer til å gå bra..........................

Har jeg en arena der jeg kan informere kan jeg heller bruke tiden sammen med venner og familie på gode ting :)