søndag 22. desember 2013

I denne søte juletid….


For meg er ikke julen så veldig søt.  For meg fikk den tidlig en bitter smak av kreft og død. Min mor døde Lille Julaften 1976,  av samme kreft som jeg har. Da var jeg 16 og hun var 56. I morgen er det 37 år siden. Hun døde like over midnatt, da det akkurat var blitt lille julaften. Jeg var tilstede og fikk ta farvel med henne, og det er en av de vakreste opplevelsene jeg har hatt.

Det er min fars fødselsdag og jeg husker at av alle ting valgte vi å dele ut gavene til ham da vi kom hjem fra sykehuset den natten.

Da jeg fikk kreft første gang, fikk jeg beskjed om det like før jul og første omgang med cellgift hadde jeg den 22. desember. Kvalmen satt godt i da vi satte oss ned for å nyte ribba på julaften.

Beskjeden om at kreften har kommet tilbake for å bli, kom nå like oppunder jul. Så selv om jeg ikke er i gang med noen behandling enda, står denne julen også i kreftens tegn.

Jeg må innrømme at tålmodigheten min med alle som syter og klager over alt de har å gjøre til jul begynner å bli ganske tynnslitt.  I går leste jeg bloggen til  Lene Vikander , Tarapi, der hun på sin sedvanlige rå og humoristiske måte ga uttrykk for sin frustrasjon over det samme. For å sitere henne:

“ Røkk meg i sjela så drittlei jeg er av alle som klager og syter over førjulstresset i Facebook-feeden om dagen! Såååå synd det er på dere som må handle, vaske, pynte, poste julekort og ellers sprette rundt som smånisser på speed for å sikre at det blir hyggelig i år også. Dere kan godt få bytte med min førjulstri hvis dere vil  altså. No fucking problem!”

Jeg er så enig så enig, Mitt stressmoment denne julen, er tanken på at det kan være min siste. Så jeg bytter også så gjerne med en av dere stakkarer som synes det er så slitsomt å måtte dykke ned i vaskebøtta eller hva det nå måtte være som er så overordentlig viktig å få gjort!

Julen blir faktisk ikke mer stress enn en gjør det til. Og det er faktisk ikke slik at julen hopper bukk over deg om ikke du har alt på stell. Jul blir det alltid

Jeg er mest opptatt av gleden denne jula jeg. De små gledene som skaper magi.

Gleden over igjen å få bruke en formue og uendelig med tid og ressurser på å pynte bordet til juaften måltidet. Alt dette bare for å få oppleve min kjære søster som gleder seg som en unge hvert år til å få se bordet som jeg har dekket for henne, og som pleier å klappe i hendene og rope av fryd når hun ser det. 
Det er  magisk glede det!

Gleden over tradisjonen med å pynte juletreet sammen med Christoffer  lille julaften kveld. I alle år har far festet lysene og mor og sønn pyntet. Selvfølgelig hører “Grevinnen og hovmsteren “ med under pyntingen. Sønnen og jeg ler fremdeles så vi griner, mens far i huset begynner å bli lei og kan styre sin begeistring. Kronen på verket hvert år er når Christoffer igjen må feste  stjerna i toppen med gaffa tape Smilefjes



Gleden over å tørke en tåre i smug når Christoffer leser juleevangeliet. I mitt barndomshjem var det min far som leste juleevangeliet hver jul. Og det fortsatte han å gjøre de årene han feiret jul sammen med oss, etter at jeg flyttet hjemmefra. Det året Christoffer fylte 8 år lurte han på om han fikk lov å lese juleevangeliet denne julen. Morfar sa litt høytidelig at juleevangeliet er viktig og må leses ordentlig så da måtte han øve.Og øve gjorde han! Gjett om øynene hans strålte av stolthet da morfar nikket anerkjennende da han var ferdig med å lese. Siden har det vært hans jobb.

3 små magiske gleder som er med å gjøre den bitre smaken litt mindre bitter, og som gjør at jeg ser fram til stunden når Sølvguttene synger julen inn. Da renner det alltid en tåre og julefølelsen kommer sildrende.

Har du noen små magiske gleder? Hva med å fokusere på dem i stedet for på stresset?

mandag 16. desember 2013

Som å komme hjem……


Lørdag lå det et brev fra Ullevål sykehus og ventet på meg i postkassa.

brev

Det var et brev som hadde få svar, men som til gjengjeld førte til  mange spørsmål.

Det er greit nok at sykehusene har standardbrev, men dette var virkelig i overkant lite informasjon, eller kanskje det er riktigere å si at dette var i underkant informasjon. Hva med PET/CT undersøkelsen den 13. januar som jeg hadde fått beskjed om pr. telefon? Listen over spørsmål ble bare lengre og lengre utover i helgen.

Etterhvert følte jeg meg mer og mer usikker, og med usikkerheten kommer angsten krypende. Jeg følte meg som et bortkommet lite barn, som ikke tilhørte noen og ikke hørte hjemme noe sted. Jeg kjente at nå trengte jeg noen som kunne ivareta meg og gi meg en opplevelse av å høre til.

Og det var akkurat det Linda gjorde da jeg dro opp på Senter for Kreftbehandling  i dag for litt informasjon og støtte. Jeg vimet lit hjelpeløst bortover gangen på utkikk etter en vennlig sjel, og der bak en halvåpen dør var Linda Rødt hjerte

Linda som var min kreftsykepleier i forrige omgang med kreft og cellegift, for 2 år siden. Linda med det gode smilet og de vennlige øynene som får deg til å slappe av og føle at verden er god, og alt kommer til å gå bra. Hun snudde seg, og tenkte seg ikke om et sekund en gang før hun sa navnet mitt og smilte stort og gjenkjennende 

Det er ikke mye positivt forbundet med å ha fått kreft igjen. Det er liksom ikke så mange setninger som begynner med “det fine med å ha fått kreften tilbake”………Bortsett far en eneste ting; Det eneste fine er at jeg fikk komme “hjem” til  Kreftsenteret igjen. Alle som jobber der har evnen til å få deg til å føle det som om du er den eneste kreftpasienten her i verden. Og om du nå engang ikke skulle være den eneste, er du iallefall den viktigste.

For ikke å snakke om damene fra Odd Fellow som serverer kaffe, vafler og lekre smørbrød. “Neida det koster ingenting, bare ta så mye du vil! .
Hæ?? Går det an ?
Og bøssa for vennlige pengegaver fra den som måtte gidde, blir fylt opp både støtt og stadig, i pur takknemlighet over at det fremdeles finnes sånne mennesker til i denne verden.

Linda tok en rask titt på det kryptiske brevet og sendte meg deretter ut til de vennlige Odd Fellow damene for å ta en kopp kaffe. For dette skulle hun finne ut av. Og det gjorde hun selvfølgelig. Et brev var forsinket og et hadde kommet fram så aldeles for raskt. Timen den 21. er en oppfølgings samtale etter PET/CT undersøkelsen. Ja og så ordnet hun opp med pasientreiser og pasienthotellet på Ullevål mens hun først var i gang også.

Først en lang god prat, deretter en  god klem  og et varmt smil på vei ut av døra –  “Det er derfor vi er her Ellen, vi er alltid her for deg” – og jeg kjørte hjem med et lite smil om munnen, et streif av glede i sjelen og en opplevelse av at verden er igrunnen et ganske godt sted…………

fredag 13. desember 2013

Endelig !


Denne siste uken har vært tøff. Jeg har voktet på postkassen, skuet etter postbilen og i perioder sett strengt på mobilen for å få den til å ringe.  Det er selvfølgelig beskjed fra  Radiumhospitalet jeg har ventet på.

Vi bestemte oss for at dersom jeg ikke hadde hørt noe i dag skulle mannen min ringe opp til kreftsenteret. Det er flere grunner til at det er han som ringer.
  • Jeg har noe som ligger helt i grenseland til telefonskrekk. Jeg avskyr virkelig å ringe!
  • Det er tøft å være pårørende og se at de du er glad i har det vondt og vanskelig uten å kunne gjøre noe. Ved å bli involvert, være den som tar disse telefonene, tenker og håper jeg at mannen min har en følelse av være deltager og ikke bare  en som sitter på sidelinjen og ser på.
  • Det er et sørgelig faktum at en mann har lettere for nå fram og bli lyttet til i helsevesenet. Dette er noe vi har erfart flere ganger og det provoserer meg like mye hver gang. Faktisk provoserer det meg såpass at jeg tror det må bli en bloggpost ut av det på et tidspunkt………..
Mannen min ringte kreftlegen som igjen kontaktet Radiumhospitalet . Der kunne de fortelle at det ble sendt en innkalling til meg for 2 dager siden. Jippi!!



Bildet har jeg lånt fra Wikipedia

Jeg skal inn tl CT/PET undersøkelse 13. januar . Da kan de se om det er flere svulster enn de to de så på CT undersøkelsen, og de kan også danne seg et bilde av hvordan de har “oppført seg” siden sist. Det viktigste er at det ikke er mange flere. Er det 2 kan de bruke stereotaktisk stråling på begge, er det  10 er det verre.

I disse førjulstider er posten enda tregere enn vanlig, det lå ikke noen innkalling fra Radiumhospitalet i postkassen i dag heller. Takk og pris for at vi ringte, slik at vi kan gå inn i denne helgen, som også er starten på juleferien, med litt mer visshet enn vi hadde.
Det er så deilig å ta enda et steg ut av usikkerhetens landskap. Jeg kan takle det meste om jeg bare vet hva jeg har å forholde meg til. Usikkerhet derimot, er noe av det vanskeligste jeg vet om og det tapper meg for alt av energi og glede.

Nå kan jeg heller begynne å glede meg til jeg skal på julebord i morgen, sammen med alle de gode vennene mine i  Vågsbygd Hagegale:







Opptaket/bildene over her er noen år gamle. Medlemmer har både kommet og gått siden den gangen,   men jeg kan love at støynivået ikke har gått ned! Og i morgen skal vi ha oss et glass vin….say noe more ………….

Dette gir energi og glede, og er mat for sjelen !  Jeg renser strupen, gurgler halsen , spisser albuene og gjør meg klar til å rope for å bli hørtSmilefjes


tirsdag 10. desember 2013

Våpenkofferten min


I dag skulle jeg ha et møte med en kjær venn og kollega, Christina Elvan Birkemose.
(Note to self: Christina fortjener og skal få sitt eget blogginnlegg )
Da jeg kom fikk jeg overrakt denne fantastiske kofferten.

koffert

Jeg åpnet den og ble møtt av dette synet :

åpen koffert

og dette brevet lå inni

brev


Det sies jo at et bilde sier mer enn 1000 ord, så derfor lar jeg bildene tale for seg.


kjærlighet

kjærlighet1 kjærlighet2



magi

magi1 magi2



ord

ord1 ord2


lys

lys1 lys2


blomstre

blomstre1
blomstre2


farger1

farger farger2


humor

humor1 humor2


stjerne1

stjerne3 stjerne2

Dette er en av de vidunderligste gavene jeg noensinne har fått! Jeg tenker at alle burde jo ha sin egen våpenkoffert, og med denne  føler jeg meg rustet til å møte det meste.  Takk kjære Christina – “you made my day” Rødt hjerte

søndag 8. desember 2013

Ventetid

 

Advent er ventetiden. De fleste venter vel på julen, og det gjør forsåvidt jeg også, men jeg venter like mye på brev fra Radiumhospitalet.

Det er de som avgjør om det skal settes  gang stereotaktisk strålebehandling eller ikke. Det finnes dessverre ingen  dokumentasjon på at denne behandlingen virker på magekreft, derfor er det litt usikkert om de kommer til å være enig i vurderingen til kreftlegene her i byen. Siden de ikke har utstyret til å utføre behandlingen på kreftsenteret her,  er jeg avhengig av Radiumhospitalet for å få behandlingen.

Jeg fikk beskjed om at det kunne ta noen uker før jeg fikk høre noe. Jeg fikk også beskjed om at dersom det er positivt svar kommer jeg til å få beskjed enten via telefon eller brev. Er det negativt svar kommer legen min til å få beskjed. I så fall er det hun som ringer meg.

Siden jeg visste at det ville ta litt tid før jeg hørte noe tenkte jeg ikke så mye på det i begynnelsen. Men nå må jeg innrømme at jeg begynner å bli spent hver gang jeg åpner postkassen,  og hver gang telefonen ringer. Telefon fra sykehuset her i byen er det jeg helst ikke vil ha. Siden jeg jobber på sykehuset og får telefoner derfra med jevne mellomrom, må jeg innrømme at hjertet slår litt ekstra hver gang det skjer.

Denne behandlingen kan ikke gjøre meg frisk . Siden den kreftsvulsten jeg har nå har kommet med blodet, er sannsynligheten for det ligger noe mer “grums” i blodet og venter på å etablere seg ganske stor. Men den kan kjøpe meg litt tid og jeg trenger tid. Virker den betyr det også at jeg kan vente en stund før jeg må begynne med cellegift. 

Søndag er heldigvis hviledag. Da er det ingen postgang, og kreftsenteret er stengt

Så da tenner jeg to lys i kved, to lys for håp og glede, og håper at det kommer positivt svar fra Radiumhospitalet snart.

onsdag 4. desember 2013

Sin mors stolthet


I dag har jeg hatt hyggelig lunsj med sønnen min. Siden den var så tidlig som kl. 11.00 er det vel kanskje mer korrekt å kalle det brunsj.

Christoffer Kamal  er adoptert fra Sri Lanka. Jeg pleier å si at noe godt må vi jo ha gjort her i livet siden vi  fikk adoptere ham, for vi hadde nok aldri klart å lage noe så fint selv.

Han har ikke blitt noe mindre fin med årene! Han er definitivt sin mors og fars store stolthet og glede. Jeg er aller mest stolt av alt han har oppnådd på tross av. Jeg har alltid beundret mennesker som oppnår ting her i livet på tross av, heller enn på grunn av.

Han har hatt sine utfordringer i livet, bl.a dyskalkuli. Det har gjort at han har måttet ta noen omveier der andre kunne  ta “straka vegen” . Men i dag er han en anerkjent og ettertraktet lys tekniker. Det at han hadde en mamma som slet psykisk da han var liten, har også satt sine spor hos ham. Dette har gjort ham til en reflektert ung mann. 

Han er heldigvis ingen grubler som bekymrer seg for ting han ikke kan gjøre noe med, men som han sa i dag;  “jeg klarer liksom ikke å la være å tenke på det, at jeg ikke skal få beholde deg så lenge som jeg ønsker. Og morshjertet mitt gråter for at  han må utsettes for denne utfordringen også.

For noen år siden sa han til meg: “Dersom jeg kunne velge på nytt og leve en barndom uten en mamma som slet psykisk,ville jeg allikevel valgt den barndommen jeg har hatt, for den har gitt meg mye og lært meg mye også”.

Sånn kjenner jeg det også. Kunne jeg valgt om igjen ville jeg nok valgt den barndommen jeg hadde. Den har gjort meg til den jeg er i dag. Den har lært meg også mye. Gjennom å tørre å kjenne etter på det som var vondt og vanskelig i min barndom,  har jeg fått den styrken jeg trenger for å komme gjennom det som ligger foran meg.

Jeg føler meg så priviligert, som fikk lov å bli Christoffers mamma!

Ja noe godt må jeg nok har gjort her i livet…………..

mandag 2. desember 2013

Kjente du Irene Holck?

 

Nei det gjorde ikke jeg heller. Men hun har gjort ututslettelig inntrykk på meg.

Du leste kanskje denne nyhetssaken . Om Irene Holck som ble gjenglemt på kjøleleageret på Bærum Sykehus i 3 uker etter at hun døde. Det var  Eike Ziller-Off, Kapellan i Bryn menighet i Bærum som gikk ut og etterlyste noen som kjente henne.

Ingen merket at hun døde. Jeg lurer på om det var noen som merket at hun levde.

Jeg har tidligere nevnt at jeg er opptatt av å sette fotspor etter meg. Jeg tror jeg er mer redd for å ble glemt, enn for å dø. Om 100 år er uansett all ting glemt, men frem til da er jeg opptatt av å bli husket. Den dagen jeg takker for meg er det viktig at jeg kan gjøre det i vissheten om at det gjorde en forskjell hvorvidt jeg levde eller ikke.

Om jeg kunne velge mellom å leve til jeg ble 88 år, i uendelig enesomhet, eller dø noen og femti år gammel omgitt av kjærlighet, i vissheten om at jeg gjorde en forskjell, er jeg ikke i tvil om hva jeg ville velge.

I helgen kunne TV2 nytetene melde at det hadde møtt opp 50 mennesker i bisettelsen til Irene Holck.

Ironisk nok klarte Irene Holck gjennom sin uendelige ensomhet å sette et dypt fotspor etter seg, for jeg kommer aldri til å glemme henne.

søndag 1. desember 2013

Sol bare sol

Da har vi fått bestilt en ukes tur til Puerto De Mogan, med avreise 8 februar. Det er på den tiden jeg som mest “bånnfrossen” og trenger litt sol og varme for å tine.
Sist vi bestlte tur hit måtte vi avlyse fordi jeg begynte med cellegift. Det vil si, måtte og måtte fru Blom. Vi fikk beskjed om at vi kunne reise men at vi måtte finne ut hvor nærmeste akuttmottak var, og vi måtte finne en skandinavisk talende lege. Da forsvant liksom sjarmen med turen fullstendig, så vi valgte å av bestille.
Vi har unnet oss litt luksus både på veien ned og mens vi er der, med bl.a juniorsuite på det beste hotellet. Vi har leid oss bil i tre dager også.
Denne gangen skal vi avgårde, som jeg så må spasere ned Smilefjes

Bildet har jeg lånt fra nettsiden til Trip Advisor

fredag 29. november 2013

Inn i det ukjente……

En av de skumleste reisene vi mennesker kan ta, er vel reisen inn i det ukjente. MIn erfaring er at jeg kan takle det meste om jeg bare vet hva jeg har å forholde meg til. Det uforutsigbare er adskillig mindre håndterbart. Da jeg var barn var det mye som var både vondt og vanskeig å forholde seg til, men det aller verste var allikevel uforutsigbarheten. Det å aldri vite hva dagen ville bringe.

For 2 år siden, da jeg fkk beskjed om at de hadde funnet celleforandringer i vevsprøven som var tatt, fikk jeg den beskjeden pr. telefon en fredags etteriddag. Det førte meg ut på en reise i usikkerhetens landskap. Det landskapet skiftet fra “det er sikkert bare en betennelse” til “kanskje det er kreft med full spredning og jeg skal dø snart”. Heldigvis varte den reisen bare den helgen, og allerede mandagen fikk jeg beskjed om at riktignok var det kreft, men prognosen var god og de regnet med at jeg kom til å bli helt frisk.

For  et par uker siden dro jeg altså ut på en ny reise i dette usikre landskapet som består av mange spørsmål og ikke så mange svar. Jeg vet at det er spredning av magekreften til lungene. Det er to klumper i lungene. Den ene er en 6 mm kreftsvulst den andre er for liten til at de vet hva det er . Jeg vet at det er sendt henvisnng til Radiumhospitalet med forslag om å gi meg det de kaller stereotaktisk strålebehandling Det er store doser strålig på et lite område over kort tid. Jeg vet ikke om Radiumhospitalet kommer til å være enige i vurderingen til min lege. Hun mener at denne behandlingen i det minste kan gi meg litt ekstra tid og utsette oppstart av cellegift behandling.

Jeg vet ikke hva biologien til min kreft er. Da jeg fortalte om min mor som fikk nøyaktg samme kreft som meg, på samme sted , da hun var like gammel som meg – til tross for at dette er en kreftorm som kvinner sjelden får og det er sjelden man får den når en er så ung som meg, svarte legen min at min kreft kanskje kommer til å oppføre seg anderledes enn andre kreftceller. Selv om man ikke anser magkreft for en spesielt arvelig krefttype er kanskje min kreft genetisk betinget  og ikke en følge av vår vestlige livsstil.

Jeg vet ikke om min kreft kommer til å være følsom for cellegift eller ikke, når den tid kommer. Trøsten er at den svulsten jeg hadde før operasjonen krympet veldig av cellegiften.

Det er heller ikke vanlig med så begrenset spredning som jeg har. Dette er en lumsk kreftform med lite symptomer de første årene. De fleste merker ikke noe før de får problemer med å svelge og da er det oftest så stor spredning at det er lite å gjøre.

Hele mitt sykdomsforløp har vært litt sånn mooooot normalt, for å sitere salig Leif Juster.

Siden mamma døde av denne kreften da jeg var bare 16 år, har jeg alltid vært på vakt. Noe som førte til at kreften ble oppdaget veldig tidlig i første omgang.

Da jeg var til første kontroll hos kirurgen etter kreftoperasjonen var han ytterst forundret og ikke så lite imponert over at jeg var i så god form, og han lo godt og hjertelig og sa “det har jeg aldri hørt at noen har sagt før” da jeg fortalte at jeg igrunnen hadde mindre problemer med mat og fordøyelse nå enn jeg hadde før operasjonen.

Da jeg kom inn på akutten den fredagen jeg fikk hjerneslag hadde jeg det de kaller store utslag. Det lå an til at massivt slag. I noen timer visste mannen og sønnen min ikke om jeg kom til å overleve. Jeg har ingen mèn i dag.  Nevrologene spurte om de kunne få lov å skrive en fagartikkel om mitt tilfelle, for de hadde sjelden opplevd noen om hadde så godt utbytte av trombolyse behandling som jeg hadde.

Så selv om jeg tenker at det er viktig å være realistisk i forhold til muligheten for å bli frisk og innser at jeg nok neppe kommer til  dø gammel og mett av dage, vet jeg at ingenting er umulig og at undrenes tid enda ikke er forbi. Jeg satser på at kreften er like full av faen som resten av meg, og slett ikke vil være som alle ander kreftceller, men kjører sitt helt eget løp.

Jeg har jo denne underlige evnen til å pådra meg de alvorligste sykdommer, som så ender så uvanlig godt. Det har skjedd to ganger, og alle gode ting er jo tre…….

 

julerose1

Jeg er skrekkelig glad i hagen min – hagegal er nok en mer korrekt betegnelse på meg. I dag hadde jeg en ørliten vinterrunde for å sjekke tilstanden. Da så jeg til min glede at min vakre lilla julerose var full av knopper. Den begynner gjerne å blomstre før snøen har forsvunnet og jeg synes den er et vakkert symbol på den trassige viljen til å leve og blomstre på tross av kalde og ugjestmidle omgivelser.

torsdag 28. november 2013

Man skal jobbe for å leve og ikke leve for å jobbe……..

Nå skal ikke jeg påstå at jeg lever for å jobbe,men jeg er en av de heldige og priviligerte som har en jobb som jeg elsker. Jeg er også så heldig at ikke bare trives jeg i jobben men jeg har en jobb der jeg får lov å gjøre en forskjell. Som om ikke det var nok har jeg også en arbeidsgiver som har vært aldeles enestående i disse to årene jeg har vært syk.

Jeg er ansatt som Koordinator for barn som pårørende arbeidet/erfaringskonsulent på Sørlandet sykehus. Jeg skal fungere som barnas vaktbikkje og gjøre det jeg kan for at barn blir godt ivaretatt når mor eller far er innlagt eller i behandling. Erfaringskonsulent delen av stillingen min henviser til at jeg ikke har noen som helst formell kompetanse. Det eneste jeg kan skryte av er en litt småsliten delartium. Ja og så har jeg en ettårig gruppelederutdannelse som jeg tok for å glede en kollega, og den liker jeg ikke å snakke om, for den ødelegger jo hele mitt image.

Min kompetanse er min egen erfaring fra mitt eget liv. Jeg pleier ofte å kalle meg en skotrasker. Indianerne har et ordtak som sier; “før du fordømmer din neste skal du ha tilbrakt 14 dager i hans eller hennes mokkasiner”. Vi har også et ordtak-som sier: “den vet best hvor skoen trykker som har den på”.

Jeg har hatt på mange forskjellige sko og jeg vet en del om hvor de trykker. Jeg vokste opp med en alvorlig psykisk syk mor. Noe som fikk store konsekvenser for mitt liv. Så store at jeg selv fikk en psykisk smell i voksen alder med en påfølgende innleggelse i psykiatrien. Da var jeg selv mor, og fikk kjenne litt på hvordan det er å være mamma og slite med livet sitt. Det var den største smerten av dem alle. Vil du vite litt mer om min historie -  min fagkompetanse om du vil -  kan du se på filmen “Tre møter med Eg” som det ligger lenke til under her. Den ble laget i 1998 så når de refererer til hendelser som ligger 11 år tilbake i tid, har det gått 15 år nå.

(Det ligger forøvrig masse flotte filmer ute på Helsefilm, som det kan være vel verd å ta en titt på)

Tre møter med Eg

Det er denne erfaringen jeg bruker av i jobben min. Den viktigste oppgaven jeg har er å koordinere de barneansvarlige. Alle avdelinger på sykehuset har eget barneansvarlig personell, som skal sette ting i system og sørge for at vi aldri mister fokus på barna. Vi har barneansvarlige både innen rus, psykisk helse og somatikken. Fra før hadde jeg erfaring fra psyksk helse, både som barn og mamma. De to siste årene har jeg fått masse erfaring som mamma i somatikken.

Gjennom en tiårs periode har jeg holdt masse foredrag og undervisning over hele landet. I den forbindelsen har jeg ofte brukt filmen “Tre møter med Eg”. Både fordi jeg er litt makelig anlagt og synes dette er en grei måt å presentere meg på, men først og fremst for å sette “dagsorden” for foredraget/undervisningen. Og dagsorden er alltid den samme;

INGEN BARN SKAL HA DET SLIK SOM JEG HADDE DET !

På et tidspunkt ønsket jeg å gå til sak mot sykehuset. Fordi de kunne ha gjort noe for meg, men aldri så meg. Jeg skjønte fort at den kampen ville bli like forgjeves som Don Quijotes kamp mot vindmøller. Under mottoet : “ If you can`t beat them, join them “ bestemte jeg meg for å sørge for å bli ansatt, slik at jeg kan sørge for at  de aldri mer behandler barn på den måten de behandlet meg.

Ordet erfaringskonsulent var det faktisk jeg som fant på. Og det er jeg stolt av. Den gangen jeg hadde utfordret klinikksjefen , satt jeg og tenkte på hvilken tittel jeg kunne ha i denne stillingen som jeg aktet å få opprettet. Jeg visste at spesialkonsulent ikke var en beskyttet tittel og lurte på hvordan jeg kunne være spesiakonsulent i forhold til min egen erfaring,. Da poppet ordet erfaringskonsulent opp. Nå er erfaringskonsulent en velkjent tittel.

Det er et fotspor jeg har satt som jeg er stolt av. Jeg er litt opptatt av å sette fotspor etter meg , og jeg har noen fotspor til jeg akter å sette før jeg gir meg.

Grunnen tli at jeg forteller dette nå, er at jeg hadde møte med to av mine ledere i går. Tema var hvordan vi skal legge opp arbeidet for barna i tiden fremover. For meg i min situasjon er det så godt at alt blir lagt til  rette for at jeg skal være i stand til å utføre jobben min på en så god måte som mulig.

Gjennom disse to årene jeg har vært syk har jeg vært opptatt av å bevare min “ikke faen” innstiling. Ikke faen om sykdommen skal få lov å komme her og ta fra meg det gode livet mitt. Jeg har innsett at livet mitt kommer den nok til å ta, men det gode får den aldri! Det gode i livet innebærer blant annet å få lov å beholde så mye som mulig av normaliteten. Det å jobbe er med på å skape normalitet i hverdagen min, men det er enda viktigere at jeg får beholde engasjementet og gløden for barna. Det er så godt å få lov å være engasjert i noe.

Så lenge jeg klarer å beholde engasjementet og normaliteten klarer iikke  sykdommen å ta over hverdagen min, så da tenker jeg vi sier at enn så lenge er stillingen:

Ellen – 1

Kreften - 0

tirsdag 26. november 2013

Palliativ behandling

Det er stor forskjell på palliativ og kurativ behandling. Også følesesmessig.
Jeg har ved flere anledninger gitt uttrykk for at det å ha magekreft var "a walk in the park" i forhold til å få hjerneslag.

Dette handlet selvfølgelig om at jeg fra første stund fikk klar beskjed fra kirurgen om at her snakket vil kurativ og helbredende behandling og at prognosen var veldig god.

Nå når jeg har fått beskjed om at vi snakker palliativ behandling, at jeg ikke kommer til å dø gammel og mett av dage, men har begrenset med tid igjen å leve - da er det definitivt ingen "walk in the park" lenger.

Ordet palliativ behandling er skremmende. Da de ringte og sa at de ville sende henvisning til Radiumhospitalet om stereotaktisk strålebehandling våknet håpet hos meg. Men etter at vi alle tre har vært hos kreftlegen min i dag, skjønner jeg at det å bli frisk bare er en fjern teori. Det er tøft å få beskjed om at jeg aldri blir frisk men samtidig er det viktig å bevare håpet.

Jeg er visst veldig utypisk. For det første er det veldig uvanlig at kvinner får denne kreftformen, det er også uvanlig at en får magekreft når en er så ung som meg. Det sies også at dette ikke er noe genetisk/arvelig aspekt ved denne kreftformen. Da er det jo litt underlig at min mor fikk samme kreften, på samme sted, da hun var like gammel som meg.

Underlig nok ligger det litt håp i dette. For som Dr. Cameron sa ; Kanskje din kreft er genetisk betinget og ikke er en følge av vår "vestlige livsstil". Kanskje dine kreftceller oppfører seg anderledes enn andre kreftceller?

Det er også uvanlig med så begrenset spredning som jeg har. Det er lite symptomer med denne kreftformen de første årene, de fleste merker ikke noe før de får problemer med å svelge, og da er det som oftest full spredning allerede.

Sannsynligvis er det en liten jævel av ei kreftcelle som har klamret seg fast i blodet mitt over laaaaang tid. Og så, når jeg endelig begynte å slå meg til ro med at nå hadde det gått halvannet år, nå var nok faren over, så bestemte den seg for å etablere seg i lungene mine. Frekt!

I disse to årene jeg har vært syk har jeg valgt å være åpen hele tiden. Bl.a  på Facebook. Gjennom denne åpenheten har jeg fått gitt beskjed om hvordan jeg har det og hvordan jeg ønsker at ting skal være, og mine omgivelser har visst hvordan de skal møte meg. Det har vært så godt at jeg har sluppet å gjenta inntil det kjedsommelige hvordan det går meg meg hver gang jeg treffer noen. Jeg har sluppet å oppleve at folk krysser gaten når de ser meg , fordi det ikke vet hva de skal si.

Gjennom åpenheten har jeg fått oppleve hvor mange det er der ute som  bryr seg om meg og vil meg vel. I perioder har jeg følt at jeg har blitt bært fram av gode ønsker og kjærlige tanker. Jeg skulle så inderlig ønske jeg hadde fått lov å kjenne all denne omsorgen og kjærligheten av en annen grunn............Men "det er for tiden ikke sånn livet er".........

Det er derfor jeg har bestemt meg for å skrive denne bloggen. Jeg trenger et sted der jeg kan sette ord på tankene og følelsene mine. Jeg trenger et sted der jeg kan informere omgivelsene min om hvordan det går med meg. Det er ikke til å legge skjul på at det var lettere å gjenta det samme gang på gang da avslutningen var ; men det kommer til å gå bra..........................

Har jeg en arena der jeg kan informere kan jeg heller bruke tiden sammen med venner og familie på gode ting :)