Bake kaker søte….dyppe dem i fløte……

 

Slik starter en velkjent barnesang, og når følelsene leker pingpong med sjela mi finner jeg både trøst og glede i å lage mat og bake.

I dag var en sånn dag. I dag tror jeg sjela mi var med i finalen i verdensmesterskapet i følelsespingpong.  I tillegg hadde angsten bestemt seg for å teste at grepet var intakt.

Det fine med sånne dager er at de kan ende opp som en festdag før du aner ordet av det. I dag ble verdensmesterskapet avsluttet med en festmiddag for to.

Festen startet med Chilikylling med chorizo, tomater og rotgrønnsaker. Perfekt mat på en kald og blåsete vinterdag. Alt samlet i en form som oser av smaker og dufter.

Vi var så sultne at vi hadde glefset i oss halve forma før jeg hadde vett til å ta bilde.

Og da var sandelig vinglasset, som vi unte oss siden det var festmiddag for to på en helt vanlig tirsdag, også tømt

På sånne dager holder det ikke med bare dessert!

Nei da må vi først ha dessert til den siste skvetten med vin……….

Jordbær Clafoutis med vanilje kesam

 

……….og så må vi  ha kake til kaffen også!

Sjokoladedrøm

 

Siden jeg  fjernet magesekken har jeg fått hypoglykemi. Dersom jeg spiser sukker fyker blodsukkeret mitt i været. Deretter detter det som et lodd, siden jeg produserer for mye insuin, og jeg får føling.

Jeg har alltid vært opptatt av kosthold, og vært opptatt av å spise sunt, ikke minst fordi jeg alltid har vært av den typen som legger på meg bare jeg leser en kokebok. For en som elsker kaker over alt i verden, var den eneste løsningen å kutte det helt ut. Så jeg har ikke spist kaker og godsaker på maaaange år.

Etter at jeg ble syk har jeg blitt enda mer oppmerksom på kosthold. Det er ikke uten grunn at de bruker radioaktivt druesukker ved PET scan. Kreftceller trenger mye energi og nærer seg ved sukker.

Jeg kommer aldri til å bli fanatisk, det synes jeg alltid har vært ytterst lite flatterende og pastaen min får du aldri!!!

Men det er ikke det dummeste å holde seg unna sukker og fint mel. Derfor føles det ekstra godt når den søte avslutnigen på dagens lille festmåltid for to, i tillegg til å smake godt, faktisk var både sukkerfritt og sunt. Den himmelske sjokoladekremen på kaken bestod faktisk hovedsaklig av avocado……

Etter et sånt måltid er til og med pingpongfølelsene avslappet og tilfredse, og angsten finner ut at den venter med å teste grepet til en annen dag………

Hva føler du nå?

 

Det er vel flere enn jeg som har irritert seg grønn over reportere som stikker mikrofonen opp i ansiktet på idrettsutøvere, mens både slevja og snørret renner i strie strømmer, og spør det klassiske spørsmålet; hva føler du nå?? Ofte besvares det med: “jeg vet ikke helt, det har vel ikke gått helt opp for meg enda”.

Slik har igrunnen jeg det også. Etter den gledelige telefonen jeg fikk fra Ullevål sykehus fredag ettermiddag har jeg igrunnen ikke helt visst hva jeg føler.

I begynnelsen følte jeg meg bare helt tappet og var fullstendig tom for alt som het følelser.

Så fikk jeg et vell av forskjellige følelse. Ikke alle like gode. Mest av alt følte jeg meg skrekkelig forvirret.

Det var jo så gode nyheter jeg fikk ikke sant ? Eller?  Hun sa jo ikke at hvadetnåennerjeghar ikke var ondartet,hun sa bare at de ikke kunne si det sikkert. Og så var det etellerannet i lymfenutene da. Dem har jeg jo hatt spredning til før.

Alle mest forvirret var jeg nok over at jeg ikke følte på en boblende glede over de gode nyhetene. Men jeg er så sliten etter den følelsesmessige berg og dal banen jeg har vært med på i de siste månedene, der jeg har vandret ut og inn av dødens forgård.

Først fikk jeg beskjed om at jeg var dødssyk og at det ikke var noe annet å håpe på enn at de skulle klare å holde kreften i sjakk ved hjelp av cellegift. Så fikk jeg beskjed om at de ville prøve stereotaktisk strålebehandling. Jeg oppfattet dette litt vel optimistisk, og trodde at dette i beste fall kunne gjøre meg frisk. Denne misforståelsen ble rettet opp da jeg hadde time hos kreftlegen, og hun snakket til og med om 2-3 år som å leve lenge.

Så nå tror jeg at jeg nøyer meg med å glede meg over det jeg vet sikkert, nemlig at det ikke er masse spredning, at hvadetnåenneerjeghar  hverken har vokst eller formert seg, og så venter jeg med å glede meg ytterligere til jeg vet noe mer sikkert.

Og så kan jeg fortsette å glede meg over at jeg har fått spiring på blodbegerfrøene mine, at jeg har hatt flere deiige måltider sammen med gode venner i det siste, at vi reiser til Gran Canaria om 2 1/2 uke, at jeg fikk så god trim og masse frisk luft da vi skuffet bort den meteren med snø som kom i helgen,at jeg endelig fikk farget håret på på lørdag, at jeg fant oppskrift på en kjempegod sukkerfri muffins i går, at det er møte i Vågsbygd Hagegale til onsdag.

 

 

Alle hverdagsgledene som jeg har lært meg å sette sånn pris på. Det finnes sandelig noe godt med å befinne seg i dødens forgård også, og så får tiden vise om jeg kan gå ut av den igjen - enten for en stund eller for alltid.

Strålende uten stråling.

 

Dette har vært en tøff dag. Jeg har ventet i time etter time på at legen fra Ullevål sykehus skulle ringe og gi meg resultatet av PET scan undersøkelsen. Er det aktuelt med stereotaktisk strålebehandling eller må jeg sette i gang med cellegift?

Da klokken ble halv fem uten at jeg hadde hørt noe var jeg på sammenbruddets rand og stod med telefonen i hånden for å finne en eller annen på Ullevål sykehus som kunne gi meg svar. Da valgte heldigvis legen å ringe.

Det hun kunne fortelle var at det ikke er aktuelt med stereotaktisk strålebehandling nå. Ikke fordi det er mange flere svulster, ikke fordi den har vokst.Den har faktisk ikke vokst i det hele tatt siden oktober, og den lyste ikke opp på CT bildene som ble tatt etter PET scan. Som legen sa; de kan ikke si med sikkerhet at den er ondartet en gang. Den må følges opp, og evt. kan de ta en biopsi av den.

De fant noe på lymfeknutene på høyre side av halsen og armhulen, men det kunne like gjerne være det de kaller en reaktiv lymfeknute. En betennelse eller en følge av operasjonen jeg hadde der.

Jeg vet ikke hva slags behandling som er aktuell nå, om det i det hele tatt er nødvendig med behandling, men det føles veldig godt at uansett hva det er kan det følges opp av kreftsenteret her i byen.

Konklusjon; veldig lettet, men også en smule forvirret og totalt utladet.

Nå er det helg!

Radioaktiv

 

Denne sangen surret i hodet mitt i hele går.  Kanskje ikke så rart, siden jeg var radioaktiv det meste av dagen.

I går var det nemlig tid for min PET/CT  scan. Den jeg har ventet på i en mnd. Den som skal avgjøre om jeg får stereotaktisk strålebehandling eller ikke.

Etter en hyggelig kveld på Dinner kvelden før og en forbausende god natts søvn på pasienthotellet, stilte Christoffer og jeg opp på Nuklærmedisinsk avdeling på Ullevål Sykehus til den oppsatte timen.

 

Jeg gikk tildelt et lite rom med beskjed om å skifte til sykehuskjortel og krype til køys.

Kanylen kom på plass…….

 

….og deretter var det litt av maskineri som besørget at det radioaktive druesukkeret ble pumpet inn.

Etterpå måtte jeg ligge i ro og slappe av en time.

Så var tiden kommet for at kroppen skulle scannes og foreviges.

Så lite fotogen som jeg er var det kanskje ikke så rart at de ikke var fornøyd med bildene i første omgang, sik at jeg måtte  gjennom en omgang til.

Omsider var hele undersøkelsen gjennomført og jakten på et vettugt menneske som kunne svare på et helt enkelt spørsmål kunne begynne…….

Det var ikke helt enkelt, vi var gjennom ganger og overganger, opp med heis, ned trapper, innom et par forskjellige ekspedisjoner, og hadde diverse sekretærer i tale før vi endelig traff på Tori  

Hun hadde et fast håndtrykk, et varmt og tilstedeværende blikk og ikke bare kunne hun svare på spørsmålet mitt, hun var også helt enig med meg i at det var for grusomt om jeg skulle måtte reise helt til Oslo neste tirsdag bare for å få vite at  jeg ikke er noen aktuell kandidat for stereotaktisk strålebehandling. Dessuten -  la hun til, trenger du noen dager for å få bestilt billetter, så derfor skal jeg legge inn beskjed til legen du skal ha time hos om at du må ha bekjed om resultatet av PET scan undersøkelsen senest fredag.

Velsigne sånne som Tori, det skulle vært flere av hennes slag her i verden!

…….så da krysser jeg fingrene for vi kan gå inn i helgen  i visshet om at jeg det bir tur til Oslo neste tirsdag………

Jeg vet det er god ment……men

 

Med jevne mellomrom dukker denne, eller noe lignende, opp på Facebook. Det er helt sikkert både godt og ektefølt ment fra den som legger den ut. Jeg ønsker ikke å støte noen,  men jeg kjenner at jeg blir provosert.

Jeg bli provosert over det endimensjonale bildet som blir tegnet av meg som kreftsyk.

Jeg har en god kollega som pleier å sammenligne oss mennesker med bananfluen. Eller rettere sagt;  han er opptatt av forskjellen på oss og bananfluen. Den er en av de enklere organismene på denne jord som lever kun på instinkt.  Når jeg leser denne føler jeg at jeg nærmest er blitt redusert til en bananflue, som kun lever på et instinkt om å overleve.

Men jeg er så mye mer, jeg har fremdeles de samme ønskene, behovene og lengslene jeg alltid har hatt. Jeg ønsker meg også ny bil! Ikke minst etter at min lille “Donaldbil” valgte å stoppe mens jeg kjørte, like før jul, sik at den fikk lurt til seg en liten hvilepause på verksted gjennom hele jule og nyttårshelgen.

Jeg er akkurat like forfengelig som jeg alltid har vært.  Jeg har alltid vært av dem som heller vil dø enn å bli sett offentlig i joggedress (og offentig innbærer nærbutikken) og jeg beveger meg ikke på andre siden av ytterdøren uten sminke. Om noe, har jeg bitt enda mer forfengelig. For meg har dette blitt et tegn på at jeg ikke akter å gi meg. Da jeg var nyoperert hadde jeg som mål at jeg skulle dusje, ha på egne klær og sminke meg før legevisitten kom. Den dagen jeg går gjennom Markens gate i joggedress, med ugredd hår og uten sminke har jeg gitt opp!

Jeg går rundt og sikler på nye kjøkkenduppeditter hele tiden jeg………………..

Jeg er fremdels meg, jeg er ikke sykdommen min.

Beklager, men jeg føler virkelig ikke at dette hedrer meg og min kamp.

Alle de som sender meg meldinger og SMS og forteller at de tenker på meg, alle de som ringer og spør om det er noe de kan gjøre for meg, alle de som inviterer meg med ut på et glass vin “så vi kan le litt sammen”, hun som ringte meg for å søke støtte og hjelp “fordi hun visste at jeg fremdels bryr meg om folk selv om jeg har bitt syk”, sjefen min som uoppfordert spør om jeg trenger å øke opp stillingen til hun som arbeider for meg for å få gjennomført jobben for barna på en skikkelilg måte, min gode venn og kollega som gir meg en våpenkoffert , mannen min som er en kjærlig bauta av støtte- og mitt livs lys, sønnen min som følger mammaen sin med toget inn til undersøkelse i Oslo– det er de jeg føler hedrer meg og min kamp.

Her om dagen dukket denne også opp igjen:

Her fulgte til alt overmål denne kommentaren med lenken:

Til aill æ kjenne : vær så snill og del! Vær så snill og ikke overse den her. Vær så snill og bry dokk Du veit aldri når og hvor den ramme, denne grusomme lidelsen....

LItt lenger nede kom denne kommentaren:

Ikke for og være frekk... men hva hjelper det og dele en sløyfe på fb...? Er det ikle bedre og oppfordre folk til og donere penger til kreft foreningen? Burde jo i grunn stått en oppfordring til det på ett slikt bilde...

Jeg er så enig så enig.

Jeg tror ikke jeg kommer til å leve et minutt lenger fordi denne sløyfen ble delt på Facebook.  Lever jeg et minutt lenger skyldes det de som har gitt sitt bidrag til forskning.

Nei dette er mer “my cup of tea” :

http://www.sykhumor.no/the-cancer-fight-club-cancer-humor-from-the-top-of-the-world/

It was the best of times, it was the worst of times……

 

I klassikeren  A Tale of Two Cities – innleder Dickens romanene med setningen i overskriften, og på mange måter beskriver den godt situasjonen min akkurat nå.

Best of times – fordi jeg enda er både symptomfri og smertefri. Det er nå jeg skal passe på å leve lilvet til fulle og utnytte hver eneste dag.  Fylle dem med latter og glede. Ikke utsette til i morgen det jeg kan gjøre i dag. Og hedigvis finnes det sånne dager og sånne øyeblikk.

Jeg lever  i “lykkelig uvitenhet” siden alt fremdeles er mulig. Undrenes tid er ikke forbi, og det har skjedd mirakler før. Og om jeg må klare meg uten undre og mirakler, kan det jo være at alt ligger til rette for strålebehandling, og at det viser seg at den hjelper. Kanskje kreften tar til fornuften, forsvinner og lar meg være i fred for en stund. Det kan jo skje………….

Worst of times – fordi uvissheten begynner å røyne på. Jeg er full av spørsmål og har enda ingen svar. Tenk om svulstene har både vokst og formert seg slik at jeg ikke kan få strålebehanling? Tenk om kroppen min tåler cellegift like dårlig som sist? Hvor lenge orker jeg å gå på cellegift? Hvor lenge får jeg leve? Jeg får vel en sommer til???? Hvordan er det egentlig å dø?

Angsten har tatt et skikkelig tak rundt hjerterota og slipper ikke taket lenge om gangen. Jeg er redd for å sovne om kvelden, og i det lille sekundet før jeg skal gli inn i den livgivende søvnen, tar angsten et ekstra kraftig tak og hvisker “kanskje det er sånn det er å dø”?

Smykkelagingen har jeg lagt på hylla for en periode, men til gjengjeld koker og baker jeg som om jeg skulle ha betalt for det. Jegmå fylle dagene med noe, ellers tar tankekjøret over.

Jeg tryller fram ostekaker med kunstferdig mønster, og gjør ubehjelpelige forsøk på å lage snurrer av topping på cupcakes.

Jeg fikk pastamaskin til jul, så nå har jeg lært meg å lage pasta selv,  og lager både  tagliatelle og canneloni. Neste prosjekt er ravioli.

 

Det er et ordtak som heter noe sånt som “Better the devil you know”.  Joda, visst  ser jeg fram tll å få resultatet av neste mandags PET scan med lengsel og smerte. Det skal bil godt å få svar på noen av spørsmålene. Samtidig gruer jeg meg til å forlate denne boblen av uvitenhet. Tanken på å vite er ganske skremmende.

I morgen begynner jeg å jobbe igjen, og jeg kjenner på takknemlighet over at jeg har en meningsfull jobb å gå til, der alt ligger til rette for at jeg skal kunne jobbe så lenge som mulig. Det er gøy å bake, men du verden så godt det skal bli å få stablet på beina engsjementet  for barna igjen.

Only in America……

 

Jeg velger å starte det nye året med et lte takknemlig sukk over at jeg er syk i Norge og ikke i USA.

For noen dager siden postet flere av  vennene mine på Facebook lenke til denne  artikkelen. Jeg leste den første gang for en stund siden, og  den gjorde et voldsomt inntrykk på meg.

To Helsevesen - To verdener

Den er skrevet av musikeren Kevin Steinman. Han har diagnosen ulcerøs kolitt. For å sitere;

 “Det var den gangen, da jeg var på mitt aller svakeste, at jeg måtte bruke de få kreftene jeg hadde igjen på å kjempe mot USAs helsevesen.”

Han forteller også hvor forskrekket han ble da han første gang møtte det norske helsevesenet i forbindelse med en tur til legevakten. Ikke bare opplever han at legen følger ham opp etter besøket, men som han skriver ;

At legen fulgte meg opp på denne måten var noe jeg aldri før hadde opplevd, og det kom også som et sjokk at besøket på legevakten, samt resept på medisiner, kom på under 500 kroner. Jeg innså at jeg lenge hadde fryktet tanken på å besøke legevakten i USA fordi jeg hadde hørt skrekkhistorier om regninger på mange tusen dollar. Var det noe jeg bare hadde funnet på? Eller var ting simpelthen veldig annerledes her i Norge?”

Da han vendte tilbake til USA opplevde han en sykdomsperiode og forsikringspremien hans begynte å stige, ingen andre forsikringsselskaper ville forsikre ham fordi han var syk. Etter hvert var forsikringspremien oppe i 2.700,- pr. mnd og som pasient med helseforsikring kom de årlige helseutgiftene hans på 65.000,- 

Jeg skal være litt forsiktig med å uttale meg om ting jeg ikke vet nok om, og jeg vet ikke sikkert hvordan det amerikanske helsevesenet hadde behandlet meg i løpet av disse to årene som jeg har vært syk. Men jeg har lest,hørt og sett nok til å tenke

“Takk og pris at jeg er syk i Norge og ikke USA”

I løpet av disse to årene har jeg opplevd at vi absolutt ikke har et perfekt helsevesen. Aller best, eller verst, fikk jeg kjenne det den gangen jeg skulle få lagt inn et dren etter magekreftoperasjonen.  Dette minnet mer om tortur enn behandling, ikke minst på grunn av ufølsomheten jeg opplevde. 

I perioder har jeg også måttet stille meg i kø, mase på min tur og min rett. Jeg har vært frustrert over sendrektighet og arrogante kirurger.

Allikevel reagerte jeg med lettelse da jeg fikk beskjed om at jeg ikke lenger var prioritert pasient, for da stod det ikke lenger om livet.

Nå opplever jeg for andre gang i mitt liv at det gjelder livet, og jeg er igjen prioritert pasient. Som forrige gang opplever jeg at når det virkelig gjelder,  får jeg den aller beste pleie uten tanke på kostnader eller profitt. Jeg vet at cellegift er dyrt men jeg aner ikke hvor dyrt siden jeg aldri har blitt presentert for regningen etter behandlingen.

Jeg husker hvilket inntrykk det gjorde på meg da jeg for noen år siden så Michael Mores film “Sicko”, der han intervjuer en kvinne som forteller at hun snart skal dø av kreft fordi forsikringsselskapet ikke vil betale for cellegift behandling. Den er så dyr, så hun har ikke råde til å betale den selv.

Den stereotaktiske strålebehandlingen som jeg kanskje skal til med nå, dersom kreften min bare har vett til å oppføre seg skikkelig, uten å vokse ukontrollert eller formere seg  vilt og uhemmet, har ingen dokumentert effekt på min type kreft. Det er en veldig kostbar behandling. Allikevel er helsevesenet villig til å gi meg den behandlingen .  Som kreftlegen min sa ; “Det er verd å prøve og vi skal ikke stå på slutten og si ; hvorfor prøvde vi ikke det” !

Jeg er så heldig at det ikke er et profittjagende forsikringsselskap, men leger som kjenner meg, bryr seg om meg og vil meg vel som bestemmer hva slags behandling jeg skal få.

Så derfor velger jeg å starte dette nye året med et takknemlig lite sukk.

------------------------------------------

Jeg avslutter med et bilde av usikten utover sjøen like oppi veien her. Det var her vi stod i går kveld og beundret fyrverkeriet over byen.

Bildet ble tatt for noen dager siden da jeg var så heldig at noe så sjeldent som kombinasjonen av fint vær og god form inntraff samtidig. Jeg gikk en lang tur sammen med en god venn, og det var så utrolig deilig!

Jeg håper det nye året inneholder mange slike gode kombinasjoner, og benytter samtidig anledningen til å ønske alle dere som leser bloggen min et velsignet godt nytt år.

I